Jedna država, isti lijek, ali ne i isto pravo na život djece

Lijek Kaftrio koji produžava i olakšava život oboljelim od cistične fibroze, u Republici Srpskoj je besplatan, a u Federaciji Bosne i Hercegovine košta pola miliona KM. Jedna država, isti lijek, ali ne i isto pravo na život djece i mladih koji žive u različitim entitetima. Predstavnici udruženja oboljelih i roditelji djece sa cističnom fibrozom FBiH održali su sastanak sa predstavnicima vlasti nakon protesta u Sarajevu. Obećano im je rješenje problema. Dok čekamo da Kaftrio bude dostupan u cijeloj državi, o efektima lijeka i iskustvima onih koji ga koriste za N1 su govorili doktorica Olivera Ljuboja, pedijatar-pulmolog i Šejla Čavka iz Udruženja oboljelih od cistične fibroze RS.

Doktorica Olivera je na početku objasnila kakva je bolest cistična fibroza i kako izgleda život oboljelih ako nemaju priliku da konzumiraju ovaj lijek.

“Predstavlja genetsku bolest. To je neizlječiva bolest, ali ove tablete pomažu kvalitetniji život. Pacijenti uz ovaj lijek kao enzimsku terapiju, koji ima ulogu da popravi taj oštećeni protein u kombinaciji s tri lijeka. Imaju svoje uloge da poprave tu funkciju i organski sistemi koji su pogođeni funkcionišu pravilno i mogu normalno funkcionisati. Važno je što ranije krenuti sa ovim lijekom jer komplikacije ne možemo popraviti, ali je sjajno što imamo taj lijek koji olakšava život i od velikog je značaja uvođenje ovoga lijeka za pacijente. Isto tako, produžava životni vijek. Nekada su djeca rano umirala i nisu mogli doživjeti starost, ali je ovaj lijek omogućio to, i do 2025. ova će bolest biti bolest samo starijih osoba. Ovaj lijek u slobodnoj nabavci ne možete nabaviti jer je preskup, ali on ispravlja genetski defekt”, kaže i objašnjava kakve tegobe imaju bolesnici ako ga ne konzumiraju.

“Njihov život je vojnički život. Svaki dan jedan roditelj sa oboljelim djetetom mora razmišljati koliki će životni vijek biti njegovog djeteta. To su konstantne inhalacije, pa pogoršanje stanja pluća, odlazak u bolnice, veliki broj tableta koji nadoknađuju vitamine, i cijeli dan moraju da rade na sebi. teško je ići u školu ili imati aktivnosti”, objašnjava.

Tablete su pacijentima u RS olakšale živote

U FBiH košta ovaj lijek košta pola miliona maraka i to niko ne može priuštiti dok je u RS besplatan. Šejla Čavka iz Udruženja oboljelih od cistične fibroze RS i sama je prolazila pravu agoniju dok lijek nije postao dostupan i besplatan za korištenje.

“Zaboravila sam kako je to nekada bilo jer smo se malo opustili. Kada nismo imali tablete, ja sam ustajala rano, imala inhalacije i hranu, da bi stigla u školu. Uzimala sam prije jela 12 tableta, pa opet škola, pa inhalacije, drenaža, vježbe disanja, da bi funkcionisali jedan dan. Sada ujuto ustanem, jedna inhalacija i mogu ići dalje. Lijek je promijenio moj život i koristim ga od septembra 2022. Jako brzo je lijek došao do nas i nadležni su ga omogućili. Imala sam česte bolove u stomaku i to su nesnošljivi bolovi koliko su jaki i intenzivni. Korištenjem ovog lijeka nemam tih bolova i ne znam kada me je zadnji put bolio. Razočaravajuće je to da vas niko ne razumije. To se vidi po nama koliko smo iscrpljeni i mislim da trebaju u FBiH da što prije obezbjede te lijekove”, kaže Čavka.