Borba za dostojanstven život: Osobe s epilepsijom u BiH i dalje na marginama

U društvu u kojem stigma i diskriminacija često oblikuju svakodnevnicu osoba s hroničnim bolestima, posebno ranjiva skupina su osobe koje boluju od epilepsije. Na njihove probleme ukazuje Udruženje za promociju prava osoba sa epilepsijom "Centar za epilepsiju", čija predsjednica Dženana Rustempašić otvoreno govori o izazovima, preprekama, ali i planovima za budućnost.

"Naša misija je poboljšanje životnih uslova osoba sa epilepsijom i njihovih porodica u društvu u kojem je stigmatizacija i diskriminacija prema ovoj skupini izuzetno velika", poručuje Rustempašić. Upravo ta društvena stigma, kako kaže, primorava mnoge oboljele da svoju dijagnozu kriju – kako bi izbjegli odbacivanje i nerazumijevanje.

Nevidljivi među nama

Udruženje "Centar za epilepsiju" okuplja osobe koje se svakodnevno suočavaju s nizom prepreka - od otežanog pristupa zdravstvenoj zaštiti, preko neadekvatne dijagnostike, do institucionalnog ignorisanja. Rustempašić upozorava da je u BiH evidentan nedostatak odgovarajućeg medicinskog kadra, kao i potpuna nezainteresiranost za ovu oblast neurologije, što dodatno pogoršava položaj osoba sa epilepsijom.

Posebno naglašava da epilepsija nije samo medicinsko, već i socijalno pitanje. Epilepsija nije zarazna i nema potrebe da oboljeli žive na marginama društva. Ne mogu pronaći odgovarajući posao, imaju probleme tokom obrazovanja zbog kognitivnih i psiholoških poteškoća, te su dodatno i nepravedno opterećeni".

Sistem koji izostaje

Iako Udruženje ulaže napore da ostvari saradnju sa nadležnim institucijama, ti pokušaji do sada nisu urodili plodom. "Unatoč našim nastojanjima, nismo uspjeli ostvariti saradnju sa nadležnim ministarstvima, bez kojih bitne promjene u društvu nisu moguće", ističe predsjednica Udruženja.

Pored toga što se osobe s epilepsijom suočavaju sa nizom zdravstvenih izazova – poput fotosenzitivnosti, potrebe za redovnim snom, i mogućih napada koje mogu izazvati svjetlosni efekti – prisutna je i dodatna odgovornost okoline. "Barem neko u radnom kolektivu treba imati obuku iz pružanja prve pomoći, što je jednako važno i u školama, u javnom prevozu – a o čemu se čak i ne razmišlja", upozorava Rustempašić.

Nema promjena bez partnerstva sa institucijama​

Udruženje trenutno sarađuje sa regionalnim i međunarodnim organizacijama kako bi približilo javnosti najnovija istraživanja i prava osoba s epilepsijom, u skladu sa Konvencijom o pravima osoba sa invaliditetom.

"Naša je namjera da putem kampanja podizanja svijesti te edukacija u zajednici razbijemo predrasude i olakšamo socijalizaciju", poručuje predsjednica.

Jedan od ključnih ciljeva jeste i uključivanje BiH u međunarodne strateške procese. Trenutno se na globalnom nivou sprovodi strategija Svjetske zdravstvene organizacije koja obavezuje zemlje članice da aktivno rade na poboljšanju standarda života osoba sa epilepsijom – nešto što u Bosni i Hercegovini tek čeka ozbiljnu implementaciju.

"Najvažnija stavka je svakako odgovarajuća medicinska njega, pravovremena dijagnostika i dostupni adekvatni lijekovi koji će na najbolji način zaštititi zdravlje oboljelih", zaključuje Rustempašić, dodajući da bez institucionalne podrške sve ostaje na entuzijazmu pojedinaca.

Udruženje "Centar za epilepsiju" i pored svih izazova nastavlja svoju misiju. Javnosti poručuju da su otvoreni za saradnju, a institucijama – da ne mogu više ignorisati ovu zajednicu.

S.B.